| Titre : | Une journée avec une enfant de la Lune |
| Auteurs : | Sofian Aissaoui |
| Type de document : | document électronique |
| Editeur : | Slate, 2018 |
| Format : | Web |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : | enfant : famille / maladie génétique / vie quotidienne |
| Résumé : | Photographies commentées sur la vie quotidienne d'une enfant atteinte d'une maladie génétique rare, le Xeroderma pigmentosum (XP) : la protection nécessaire contre les UV (ou photoprotection) pour ces enfants, surnommés enfants de la Lune ; sa vie à l'école primaire, la nécessité pour l'établissement d'équiper les fenêtres de filtres anti-UV ; la question du regard des autres ; les mesures prises par sa mère face au handicap de sa fille et son action comme présidente de l'association des enfants de la Lune. |
| Nature du document : | documentaire |
| Genre : | documentaire |
| En ligne : | http://www.slate.fr/grand-format/enfants-de-la-lune-171618 |
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